3. Leverkusener COPD-Tag
Ein voller Erfolg für unsere Gruppe
So das Fazit von Bernd Leyendecker, der als neues Mitglied unserer Gruppe diesen Tag das erste Mal erlebte. Hier zum Einstieg seine Eindrücke:
Wie muss eine Veranstaltung geplant und ausgeführt werden, die über die "Volkskrankheit" COPD informiert?
Genau so wie der 3. COPD-Tag unserer Selbsthilfegruppe im Forum in Leverkusen!!
Die Ausgewogenheit zwischen Fachvorträgen und Präsentationen der Aussteller war in meinen Au-gen hervorragend. Jeder, der mit dieser Krankheit zu tun hat, konnte sich vor Ort die für ihn wichtigen Informationen einholen. Sei es in den Fachvorträgen, persönlichen Gesprächen mit Betroffenen o-der an den Ständen der Aussteller.
In einigen Gesprächen, die ich geführt habe, wurde die Informationsvielfalt dieser Veranstaltung ausdrücklich hervorgehoben.
An dieser Stelle nochmals ein besonderer Dank an die verantwortlichen Organisatoren.
Bei den Besuchern unserer Veranstaltung handelte es sich zum größten Teil um Betroffene und zu einem kleinen Teil um Angehörige. Dieser Um-stand sollte uns nachdenklich und kritisch stimmen und wirft die Frage auf, wie können wir die erreichen, die diese Krankheit bereits haben, aber noch nichts davon wissen.
Weitere Stimmen vom COPD-Tag:
Monika Bednarz-Rauschenbach am 18.05.:
Einen schönen Sonntagnachmittag wünsche ich allen Mitlesenden. Mir ist es ein Bedürfnis, Euch an meiner Freude und meinem Stolz über das
Gelingen unseres gestrigen COPD-Tages teilnehmen zu lassen.
Selbst in den Dankesworten von Dr. Spielmanns - in denen auch die Erleichterung zu spüren war, dass tatsächlich alles perfekt geklappt hat - schwang die Bewunderung für die Organisation und die Leistungskraft der SHG mit, und es kam vom Herzen.
Wir hatten im Schnitt 80-100 Gäste bei den Einzelvorträgen, zu Spitzenzeiten sogar ca. 130; selbst gegen Ende, bei dem Gespräch der 3 SHG- Mit-glieder, waren noch 50 bis 60 Leute da!
Allen an der Organisation Beteiligten meinen herzlichen Dank, Sigi hätte sicher bewundernd die Au-genbrauen hochgezogen und gesagt: "das habt ihr toll gemacht und - vielleicht - es geht doch."
Auch die Vorträge waren interessant, kurzweilig und informativ.
Elke Dubbel am 17.05.:
Will Euch noch eben sagen, dass ich mich wirklich sehr gefreut habe, dass Ihr heute alle anwesend und fit wart und mich noch mal bei Euch allen, und auch bei unserem Tontechniker Stefan Thönes, für euren Einsatz zu diesem Tag sowohl im Vorfeld als auch heute bedanken.
Ich denke dafür, dass heute so viele Veranstaltungen in Leverkusen waren können wir mit diesem Tag voll auf zufrieden sein. Auch unser Sigi wäre sicher stolz auf uns
Die Planung
Begann im November 2013, als von verschiedenen Seiten die Bitte nach einem weiteren Lungentag an uns gerichtet wurde. Siegfried Ibsch, unser erfahrener Organisator für alle wichtigen Vorhaben, begann zusammen mit einer Arbeitsgruppe mit den Vorbereitungen. Zu dieser Gruppe gehörten Dr. med. Marc Spielmanns, Hildegard Amelung, Helga Brabec, Wolfgang Buick, Elke Dubbel, Gabriele Hörner, Sabine Karl und Reinhard Nagel, später kamen noch Monika Bednarz-Rauschen-bach und verschiedene SHG-Mitglieder hinzu, die bei Werbung und Organisation halfen.
Leider starb Siegfried Ibsch kurz darauf ganz plötzlich und ließ auch hier eine große Lücke. Nach einigen Überlegungen, den COPD-Tag abzusagen, entschlossen wir uns dann doch, ihn stattfinden zu lassen und im Gedenken an Sigi unser Bestes zu geben, um diesen Tag zu einem Erlebnis zu machen. Elke Dubbel arbeitete schon vorher mit Sigi zusammen, war eng in die Planung eingebunden und übernahm nun die weitere Leitung. Es gab in dieser Zeit manche Schwierigkeiten zu überwinden. Nicht immer lief alles rund. Aber im Großen und Ganzen schlugen wir uns recht gut, und am Tag X stand alles bereit.
Grußwort
Frau Eva Lux, Bürgermeisterin der Stadt Leverkusen
Schirmherr der Veranstaltung war Herr Reinhard Buchhorn, Oberbürgermeister der Stadt Leverkusen. Da er leider verhindert war, übernahm es Frau Lux, das Grußwort an die Versammlung zu richten:
Joachim Fuchs-berger, Clint Eastwood und Mae West wird der Satz zugeschrieben: „Alt werden ist nichts für Feiglinge.“ Von wem der Satz ursprünglich stammt, ist mir nicht bekannt. Aber ich nehme an, sie alle haben irgend-wann festgestellt: Sie müssen sich mit unerfreulichen Alterserscheinungen abfinden. Was das angeht, haben wir alle etwas mit diesen Stars gemein. In unserer alternden Gesellschaft steht das Thema „Krankheit“ unausweichlich irgendwann auf der Tagesordnung. Die Herausforderung besteht darin, sich den Folgen zu stellen.
Sie alle haben heute einen entscheidenden Schritt dahin gemacht. Dazu mussten sich manche viel-leicht auch einen Ruck geben. Denn es geht nicht um ein paar Falten mehr, sondern Sie stellen sich einer unheilbaren Krankheit. Ich begrüße Sie herzlich zum 3. Leverkusener COPD-Tag.
Reinhard Nagel eröffnet die Veranstaltung:
Die Chronisch Obstruktive Atemwegserkrankung „COPD“ gilt als Todesursache Nr. 4. In den Blick der Öffentlichkeit ist die Volkskrankheit allerdings erst vor einigen Jahren gerückt. 2009 fand in Leverkusen der erste COPD-Tag statt. Seitdem halten Betroffene, Ärzte und Krankenhäuser das Thema im Gespräch. Es folgten weitere Informationstage, der Kongress der Sauerstoffliga und jüngst noch der „Patiententag Lunge“ im Leverkusener Klinikum.
Alle Veranstaltungen fanden große Resonanz. Diese Nachfrage zeigt den hohen Bedarf, der an fachlicher Beratung besteht.
Der 3. COPD-Tag bietet Betroffenen die Gelegenheit, sich umfassend zu informieren und die Hilfsangebote in Leverkusen kennen zu lernen. Er steht deshalb unter der offiziellen Schirmherrschaft des Oberbürgermeisters.
Organisiert wird dieser Informationstag von der „Selbsthilfegruppe Atmen“, dem St. Remigius-Krankenhaus Opladen und niedergelassenen Fachärzten. Ihnen allen
möchte ich herzlich danken, dafür dass Sie dieses vielseitige Programm für Interessierte und Betroffene zusammengestellt haben.
Besonders danke ich den Mitgliedern der „Selbst-hilfegruppe Atmen“, die als Betroffene trotz ihrer erschwerten Lage ehrenamtlich bereitstehen, um Leidensgenossen mit Rat und Tat zu helfen.
Ihnen allen wünsche ich einen informativen Tag und gute Gespräche. Vielen Dank.
Das Programm und die Referenten
COPD – eine Volkskrankheit
Dr. med. Marc Spielmanns,
Chefarzt Medizinische Klinik und Pneumologe, St. Remigius Krankenhaus Leverkusen-Opladen
In seinem Vortrag erläuterte Dr. Spielmanns das Krankheitsbild der COPD, er bezeichnete sie als „die Erkrankung des 21. Jahrhunderts“ Besonders wies er aber auf die Bedeutung des Rauchens für die Entwicklung der COPD hin. Diese Warnung vor dem Rauchen zog sich übrigens als roter Faden durch alle Vorträge.
Medikamentöse Therapie der COPD
Norbert K. Mülleneisen,
Internist und Pneumologe, Asthma- und Allergie-zentrum Leverkusen.
„Das wichtigste Medikament bei der COPD sollten Sie nicht nehmen“, so eröffnet Herr Mülleneisen seinen Vortrag in gewohnt provokativer Form.
Gemeint ist Nikotin, das von Herrn Mülleneisen als sehr wirksames Medikament bezeichnet wird, das nur leider viel zu viele Nebenwirkungen hat und des-halb zur Behandlung untauglich ist. Im Übrigen beurteilt Herr Mülleneisen die verschiedenen Medikamente mit erfrischen-der Strenge und hält mit Kritik an einigen „Neuerscheinungen“ nicht zurück
Seine Empfehlung ist : „Inhalieren, Inhalieren, Inhalieren!
Seelische Belastungen bei COPD – Hilfen zur Bewältigung von Angst und Depressivität
Prof. Dr. med. Christian Albus
Leiter der Klinik und Poliklinik für Psychosomatik u. Psychotherapie, Universitätsklinikum Köln
Prof. Albus gibt einen Überblick über die seelischen Belastungen, die bei COPD entstehen können und die Wechselwirkungen zwischen der Krankheit und den daraus entstehenden Angststörungen oder Depressionen.
Vor allem geht es ihm um die Bewältigung dieser seelischen Krankheiten. Es ist wichtig,
- aktiv damit umzugehen und nicht in Resignation zu versinken,
- gute soziale Unterstützung zu finden und in An-spruch zu nehmen,
- eine vertrauensvolle Beziehung zwischen Arzt und Patient aufzubauen,
- geeignete medizinische Therapien zu erfragen.
Auch wenn es oft schwer ist, über solche Ängste zu sprechen, so ist es doch die geeignete Maßnahme um dagegen anzugehen. Und bei all dem können Prof. Albus und seine Kollegen Hilfestellung geben.
Moderne Verfahren der Emphysemtherapie – von Ventilen bis zur Thermotherapie
Dr. med. Ulrike Oesterlee
Oberärztin am Krankenhaus Bethanien, Solingen
Frau Dr. Oesterlee referierte zu neuen Behandlungsmöglichkeiten wie Lungenvolumenreduktion z.B. mittels Ventilen oder Coils. Es gibt weltweit Teams, die sich mit diesen Methoden auseinandersetzen. Aber es gibt noch viel zu tun. Wichtig ist auch, dass die neuen Methoden nicht für alle Patienten gleichermaßen geeignet sind.
Training bei COPD
Dr. phil. Oliver Göhl
Diplom-Sportwissenschaftler und Sporttherapeut.
Ein wichtiger Ansatz zur Therapie bei COPD ist das sportliche Training, das - egal bei welcher Schwere der Krankheit – durchgeführt werden soll. Die COPD schränkt die Belastbarkeit zunehmend ein, vermindert die körperliche Aktivität bis hin zur völligen Immobilität. Dem gilt es durch individuell abgestimmtes körperliches Training entgegenzuwirken, Dr. Göhl erläutert anschaulich die Trainings- Modalitätenen wie Zusammenspiel zwischen Ausdauer-, Beweglichkeit- und Krafttraining.
Leben mit der Krankheit COPD
In unserer SHG sind Menschen in unterschiedlichen Stadien der Krankheit.
Drei berichten von ihrem Leben mit COPD.
Monika Bednarz-Rauschenbach ist seit 8 Jahren transplantiert, sie hat ein völlig neues Leben gewonnen, ist aber nach wie vor sehr aktiv in der Selbsthilfegruppe, jeder-zeit bereit, ihre Kraft für andere einzusetzen und ihre Erfahrungen mit der Transplantation weiter-zugeben. Josef Brandl lebt seit ca. 10 Jahren mit COPD. Er hat sich gut arrangiert, vor allem hat er sich gut informiert über alle Möglichkeiten, die ihm noch offenstehen, Er lebt mit Sauerstoff, ist froh, dass es ihm dadurch ermöglicht wird, mobil zu bleiben. Sein größter Erfolg kürzlich: in der REHA auf Borkum den 62 m hohen Leuchtturm zu besteigen, Für die 308 Stufen benötigte er 40 Minuten. Glückwunsch Josef.
„ich bin mit meinem Leben zufrieden, jeder Tag ist für mich der schönste“, so sein Fazit“
Bernd Leyendecker ist selbst nicht krank, er unter-stützt seine Frau Ilse in allen Belangen, eine Auf-gabe, die gar nicht hoch genug eingeschätzt wer-den kann.
Alle drei Teilnehmer antworten auf viele Fragen zu ihrem Leben, das Interesse der noch verbliebenen ca. 60 Zuhörer ist groß.
Die Pause
Zwischen 13 und 14 Uhr ist Zeit für etwas Entspannung, einen Kaffee oder eine Kleinigkeit zu essen (schade, dass die Würstchen so knapp waren). Viele nutzten die Gelegenheit, um sich an den Ständen ausführlich z.B. über Sauerstofftherapie,
Reflektorische Atemtherapie, REHA-Maßnahmen, neue Medikamente und vieles mehr zu informieren. Der Austausch ist lebhaft, gute Gespräche bahnen sich an.
Reinhard Nagel zum COPD-Tag
Ich freue mich, dass dieser von der Selbsthilfe-gruppe ATMEN veranstaltete Lungentag auf reges Interesse gestoßen ist. Es zeigt mir, dass ein großer Informationsbedarf über das Krankheitsbild der COPD besteht. Für die, die mich noch nicht kennen, darf ich mich kurz vorstellen: Mein Name ist Reinhard Nagel. Ich bin seit November 2011 Vorsitzender der Selbsthilfegruppe ATMEN e. V.
Zu unserer Selbsthilfegruppe.
Die Gruppe besteht in diesem Jahr 10 Jahre. Ge-gründet wurde sie als Selbsthilfe der Atemwegserkrankten in der Region Leverkusen, vorzugsweise für COPD-Erkrankte und Langzeitsauerstoffpatienten. Z.Zt. besteht die Gruppe aus 40 Mitgliedern.
Ich danke den Förderern dieser Veranstaltung für ihre Zuwendungen. Ohne finanzielle Zuwendungen ist es nicht möglich, eine derartige Veranstaltung auf die Beine zu stellen. Weiterhin danke ich den Ausstellern im Foyer die unserer Einladung nachgekommen sind.
Besonders danken möchte ich allen Mitgliedern und Helfern vor und hinter den Kulissen die zum Gelingen dieser Veranstaltung beitragen. Insbesondere der Veranstaltungs-Organisatorin Elke Dubbel mit ihrem Team.
Dieses Team wurde fachlich mit Rat und Tat durch Herrn Dr. Spielmanns unterstützt auch hierfür unseren besonderen Dank.